2 de fevereiro de 2016

Já saiu o vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016!

O vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016 já saiu. Assista ao vídeo e partilhe-o com os seus amigos e família nas redes sociais para ajudar a divulgar que 29 de fevereiro de 2016 é o Dia das Doenças Raras.
O vídeo, que está a ser traduzido em mais de 20 idiomas, celebra os momentos especiais da vida das pessoas com doenças raras.
Toda a vive momentos especiais assim com os seus parentes, filhos, amigos e colegas. Estes momentos podem ser grandes ou pequenos e cada momento pessoal é tão importante como qualquer outro. No caso das pessoas portadoras ou afetadas por uma doença rara, a emoção destes momentos pode ser muito forte, pois ultrapassam os desafios que enfrentam diariamente.
Agradecemos especialmente à Elisa e aos seus pais Sergio e Catia, apresentados neste vídeo. Elisa vive com a síndrome de Williams.

No Dia das Doenças Raras, queremos celebrar os momentos especiais de todos – conte-nos a sua história !


O Dia das Doenças Raras de 2016 é para todos!
A 29 de fevereiro, doentes de todo o mundo irão celebrar o nono Dia das Doenças Raras anual. As pessoas com doenças raras e as suas famílias, as associações de doentes, os políticos, os cuidadores, os profissionais médicos, os investigadores e a indústria juntam-se em solidariedade para sensibilizar a sociedade para as doenças raras.
Esta campanha, da iniciativa dos doentes, envolve associações de mais de 80 países e regiões que participam no Dia das Doenças Raras de 2016 através da organização dos seus eventos locais. Este ano, contamos também pela primeira vez com a participação do Uganda e da Indonésia, bem como com o lançamento de uma nova versão do RareDiseaseDay.org. O poster do Dia das Doenças Raras de 2016apresenta Yuliya, que vive com atrofia muscular espinhal tipo 2.
Leia mais sobre o tema do Dia das Doenças Raras de 2016 Voz dos Doentes e o slogan Junte-se a nós para dar voz às doenças raras.
Sean Hepburn Ferrer, o filho mais velho de Audrey Hepburn, vítima do cancro raro adenocarcinoma pseudomixoma, Embaixador do Dia das Doenças Raras, comentou: «O Dia das Doenças Raras reúne milhões de pessoas afetadas por doenças raras em todo o mundo. O número de pessoas com doenças raras é impressionante, conhecem-se 60 milhões e podem ser mais. Este número não pode ser ignorado.» 
Yann Le Cam, director executivo da EURORDIS, a Associação Europeia para as Doenças Raras, disse que «este DDR estamos a celebrar a voz dos doentes. Todas as pessoas com doenças raras e as suas famílias podem contar uma história de resistência ao longo do percurso labiríntico até alcançarem um diagnóstico e acederem a cuidados e tratamentos.»
Além disso, acrescentou que «as pessoas com doenças raras de todo o mundo trabalham incansavelmente para garantir que a sua voz é ouvida e consegue alcançar as mudanças necessárias para melhorar as suas vidas. Estamos a mudar do isolamento e do desespero para uma massa crítica de cidadãos que trazem uma voz forte e esperança através de ações positivas. Há uma dinâmica verdadeiramente global e crescente que culminará no Dia das Doenças Raras!»

Participe online em eventos da EURORDIS no âmbito do Dia das Doenças Raras
Todas as pessoas do mundo estão convidadas a participar online em dois eventos que a EURORDIS está a realizar para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2016:
·         A Cerimónia da Entrega dos prémios da EURORDIS de 2016 será transmitida ao vivo na web a partir de Bruxelas, a 23 de fevereiro, das 16 – 17:30 hora portuguesa.
·         A sessão de abertura do Simpósio Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapias para as Doenças Raras também será transmitida ao vivo na web a 24 de fevereiro, das 09:30 – 13:30 hora portuguesa. Entre os oradores conta-se Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu para a Saúde e Segurança Alimentar. Acompanhe a conversa online no dia com#RareEU2016.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 02/02/2016
Page last updated: 02/02/2016