27 de janeiro de 2016

Inscrição na Conferência Europeia sobre Doenças Raras

A 8.ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos terá lugar em Edimburgo de 26 a 28 de maio de 2016. A ECRD 2016 abordará os problemas atuais e futuros que as pessoas com doenças raras enfrentam, para que se possam desenvolver respostas sustentáveis e criadoras de mudança.
Contando com mais de 800 participantes de mais de 40 países, a ECRD 2016 constitui uma plataforma única para todos os membros da comunidade das doenças raras de todos os países europeus: doentes, representantes dos doentes e cuidadores; académicos, cientistas e investigadores; entidades financiadoras e reguladoras; profissionais de saúde, indústria, decisores políticos e representantes dos Estados-membros da UE.
Desde a primeira vez que se realizou, há 15 anos, a ECRD permitiu à comunidade das doenças raras reunir-se periodicamente para monitorizar iniciativas relevantes, influenciar o quadro político em torno do diagnóstico, tratamento e cuidados, e capacitar a comunidade para que seja um motor de mudança onde esta for mais necessária. Os resultados da ECRD sustentam a continuidade e a extensão das políticas sociais e de saúde sobre doenças raras em toda a UE e a nível nacional e local.

Participe!
Já só faltam alguns dias para poder submeter um resumo de poster (prazo: 31 de janeiro). Pode ainda inscrever-se antes de 18 de março para beneficiar da redução dos preços por inscrição antecipada ou saber mais sobre como expor na ECRD 2016. Acompanhe as notícias da ECRD 2016 nas redes sociais através de #ECRD2016.
Novos formatos de reunião incluirão uma sessão para estabelecimento rápido de redes entre doentes, investigadores e indústria, uma sessão aberta de almoço de discussão livre («soap-box»), sondagens ao público e almoços para estabelecimento de redes. Os participantes na conferência terão acesso a interpretação consecutiva das sessões de abertura e plenárias, com tradução de inglês para alemão, espanhol, francês, italiano e russo.
O Encontro de Associados da EURORDIS (EAE 2016 Edimburgo) terá lugar a 26 de maio, em conjunto com a ECRD 2016. Os membros da EURORDIS podem escolher participar também no EAE preenchendo este formulário.

Tema da ECRD 2016 – Fatores de mudança
Por toda a Europa, os doentes deparam-se com os mesmos problemas de acesso a informação, diagnóstico, cuidados e medicamentos. A ECRD 2016 apoia a colaboração entre os vários países europeus, criando uma oportunidade única para se estabelecer uma estratégia mais abrangente e eficaz para ultrapassar estas dificuldades.
No sentido de procurar uma estratégia colaborativa, o tema da ECRD 2016 é «Fatores de mudança nas doenças raras». As sessões da conferência irão centrar-se em iniciativas e políticas que desencadeiem mudanças na: investigação, diagnóstico, desenvolvimento de medicamentos, autorização e acesso, prestação de cuidados, políticas sociais e sociedade global.

O contexto da ECRD 2016
Após mais de 20 anos de trabalho árduo, os avanços científicos e nos cuidados clínicos das doenças raras estão a ter como resultado a formação de um quadro político pan-europeu. A ECRD constitui uma plataforma de demonstração concreta da importância das ações europeias no domínio das doenças raras. As oportunidades de estabelecer redes e cooperar na ECRD 2016 estimularão o debate e ajudarão a assegurar a continuidade das ações, evitando a duplicação de esforços de diferentes iniciativas. Isto é importante em situações em que os recursos são frequentemente escassos; é por este motivo que a colaboração é crucial.
Contudo, os progressos feitos nos últimos 20 anos estão a exercer pressão sobre os sistemas de cuidados de saúde, os quais precisam de estar à altura do desafio de fazer mais com menos, sobretudo em tempos de orçamentos restritivos. Podemos agora fazer mais do que nunca pelas pessoas com doenças raras, mas o desafio é continuar a ter êxito na criação de quadros ou na manutenção dos quadros existentes para responder positivamente a novos avanços. Para que isto aconteça, todas as partes interessadas têm de unir as suas forças na Europa e no mundo e desempenhar a sua função de melhorar a vida das pessoas com doenças raras.
Esperamos ver-vos em Edimburgo na maior ECRD organizada até aqui!

Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS 
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 25/01/2016
Page last updated: 26/01/2016




O que é e o que representa, para si, a ataxia?


Este ano, em 2016, a APAHE assinala o seu 10.º aniversário – mais concretamente, a 13 de Julho.
Como tal e para assinalar este marco importante na vida da n/ associação, a APAHE lança aqui um repto a todos os amigos e associados: escrever um texto, com um máximo de até 200 palavras, sobre o que é e o que representa, para si, a ataxia.
Juntamente com o texto, solicitamos também a seguinte informação: nome, idade, localidade, país (Portugal, Brasil…), tipo de ataxia (ataxia de Friedreich, ataxia espinocerebelosa tipo 3/doença de Machado-Joseph…) e relação com a ataxia (paciente, familiar, amigo…).
Podem enviar os V/ textos para o e-mail da associação, apaheportugal@gmail.com, com o ASS: Texto ataxia, 10.º aniversário APAHE, até 30 de Junho de 2016.
Depois, no dia 13 de Julho de 2016 (Quarta-feira), dia em que a APAHE assinala o seu 10.º aniversário, todos os textos recebidos serão divulgados no n/ blogue (http://artigosataxiashereditarias.blogspot.pt).
Participe e contribua para a divulgação da ataxia.