13 de janeiro de 2016

Vamos fazer de 2019 o Ano Europeu das Doenças Raras!



Campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019

Pode fazer a diferença na campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019!
Inscreva-se na campanha através do formulário que se encontra no lado direito desta página.
Qualquer pessoa, seja qual for a doença rara, se pode envolver e considerar a campanha como se fosse sua. Se juntarmos os nossos esforços para atingir este objetivo comum, a comunidade das doenças raras terá uma voz mais audível.

Como é que o Ano Europeu das Doenças Raras 2019 o(a) poderá beneficiar?
Um Ano Europeu das Doenças Raras será uma oportunidade fantástica para:
Ø  Fazer parte do movimento europeu das doenças raras e fazer a diferença
Ø  Sensibilizar a sociedade ou organizar eventos dedicados à sua doença rara, quer a nível nacional, quer local
Ø  Informar o público sobre a sua doença através da sua participação na campanha
Ø  Levar ao conhecimento do grande público, dos decisores políticos e dos investigadores sobre doenças raras os problemas com que se deparam as pessoas que com elas vivem
Ø  Ajudar a garantir que as doenças raras continuam a ser consideradas uma prioridade de saúde pública
Ø  Estimular a tão necessária investigação sobre doenças raras
Ø  Manter o impulso da campanha anual do Dia das Doenças Raras
Ø  Gerar esperança e operar mudanças reais que beneficiem as pessoas com doenças raras.
 O Ano Europeu das Doenças Raras pode ser acolhido por cada Estado-membro da União Europeia e adotado como ano nacional das doenças raras. Além disso, proporciona um enquadramento para que cada associação ou aliança organize o seu próprio ano da doença rara que representa.

Porquê um Ano Europeu das Doenças Raras em 2019?
Vamos dar a mão a doentes e famílias que estão isolados, provocar impacto nos média e fazer com que os políticos se apercebam dos problemas que as pessoas com doenças raras enfrentam no seu dia-a-dia.
Uma maior sensibilização incentivará os decisores políticos a prestar a atenção necessária para que as doenças raras integrem as prioridades políticas e orçamentais, além de inspirar os investigadores a dedicarem-se mais às doenças raras.
2019 é um ano importante para a comunidade das doenças raras por assinalar dois aniversários importantes:
Ø  20 anos das políticas sobre medicamentos órfãos a nível europeu e nacional.
Ø  10 anos de ações europeias no domínio das doenças raras no âmbito das políticas da Comissão Europeia e dos Estados-membros da União Europeia.
Necessitamos de tantas assinaturas quanto possível para apoiar a designação de 2019 como Ano Europeu das Doenças Raras.

O que é um Ano Europeu?
Todos os anos, a União Europeu escolhe um tema específico para fomentar o debate e o diálogo entre os países europeus e em cada um deles. O objetivo do Ano Europeu é sensibilizar o público para um determinado tópico. Um Ano Europeu pode também enviar um forte sinal político para obter um compromisso das instituições europeias e dos governos dos Estados-membros de que esse tema será tido em consideração. Leia mais sobre anos europeus passados.

Como se pode envolver?
Comece por subscrever a campanha através do formulário que se encontra no lado direitodesta página. Pode ainda:
Ø  Incentivar a sua família, amigos e colegas a assinar, demonstrando o seu apoio à campanha através do Twitter ou publicando-o no Facebook (#EYRD2019), ou ainda enviando-lhes por e-mail uma ligação para esta página na Internet
Ø  Envie um e-mail aos seus associados, incentivando-os a assinar
Ø  Utilize, no seu site ou nos canais das redes sociais, o logótipo fornecido abaixo
Ø  Escreva uma entrada num blogue sobre a campanha para que outros representantes dos doentes se envolvam
Ø  Envie uma carta aos decisores políticos relevantes, convidando-os a apoiar a campanha