19 de dezembro de 2016

ENTREVISTA – Rui Bernardino


Lançámos um desafio aos autores de livros relacionados com a ataxia: responder a uma pequena entrevista. O segundo a responder a este repto é Rui Bernardino, autor de “É possível”. Eis aqui a sua entrevista:
  

1)      Fale-nos de si.
Sou o Rui Bernardino, tenho 38 anos, sou de Coimbra. Casado (desde 2008) e tenho uma filha pequena (4 anos), atualmente voltei a estudar, frequento a licenciatura em Gestão de Empresas. Muitos acham-me teimoso mas será? (só passando o que eu passo alguém perceberia quais os motivos da “teimosia”) Felizmente sou persistente na busca de qualidade de vida! E convicto que Deus cuida de  mim.
Acho que não sou a melhor pessoa para falar de mim… A minha vida já deu um livro e vou querer mais!

2)      Escreveu um livro relacionado com a ataxia. Porquê?
É uma forma que encontrei de me poder expressar e SER OUVIDO. O livro também mostra como devemos valorizar as pequenas coisas, durante a minha vida nem imaginam quantos olhares, sem nenhuma esperança, já se “cruzaram” comigo, vendo a necessidade de tentar ajudar alguém surgi-o o livro. Logicamente não sou nenhum super-homem! Mas se todos fizerem um pouco tudo fica mais fácil.
Falar de ataxia de Friedrich é muito desafiante, acreditem. Primeiro porque é uma doença degenerativa e progressiva. Estudos dizem que é um dos “tipos/ramos” mais conhecidos da ataxia, todos falam mas o pior é vivê-la diariamente, sentir a incapacidade de reverter a nossa saúde, perder a capacidade de falar de forma audível a todos, etc... Ou seja, no nosso dia a dia, quase ninguém sabe o que é?!! E dentro dos que sabem, existem as diferentes manifestações e estados emocionais (ou de reagir) de cada doente. Apesar de tudo eu sinto que cognitivamente melhorei mais de 100% em relação ao passado.
O meu neurologista diz que o melhor tratamento é manter a mente ocupada com outras coisas, ter atitudes/reações proativas.
Mas como já disse todos PRECISAM qualidade de vida e hoje acredito, mais ainda, que este livro tem ido ao encontro dela. Quero acreditar sempre no amanhã e que o futuro a Deus pertence.

3)      Qual a sua relação com a ataxia?
A minha relação com ataxia de Friedrich já é mais do que íntima!! (riso). Sou portador, uso cadeira de rodas há quase 20 anos, faço fisioterapia regular desde os meus 11 anos. Atualmente preciso ajudas para quase tudo (vestir, comer, banho, transferências, etc…), a fala já está difícil! Enfim…
Mas alguém me disse que nós só devemos olhar e valorizar o que podemos fazer. Por isso prefiro destacar as brincadeiras com a minha filha, o amor pela minha esposa e a minha vida atarefada mesmo na cadeira só posso dormir 5, 6 horas noite!

4)      E qual o nome do livro? 
“É Possível”, nome simples, sugestivo e acessível a todos em https://www.facebook.com/livro.epossivel/.

5)      Porquê esse título?
Achei interessante e sem limites! Tudo depende da nossa atitude, vontade. Sinto que por vezes, nós é que nos limitamos (precisamos sair da nossa zona de conforto!). E a decisão deste titulo também passou pela leitura da bíblia de:
"Se podes?", disse Jesus. "Tudo é possível àquele que crê."
Marcos 9:23.

6)      Onde se pode encontrar o livro?
Felizmente em vários locais, só ir a uma livraria do país, no Brasil também está disponível ou eu mesmo posso enviar pelo correio (só entrar na página e falar comigo, eu assino!). Quem ainda não leu ficou sem desculpas…

7)      Já conhecia a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias?
Sim, quase desde que surgi-o. Considero, nos dias de hoje, ser fácil e essencial tentar estar bem informado e atualizado com tudo aquilo que nos rodeia! Admiro aqueles que “dão voz à doença” no meio de tanta dificuldade “É Possível” (riso).

8)      O que acha que mais podia ser feito para alertar a sociedade civil para a existência das ataxias hereditárias?
Tenho noção das restrições, mas mesmo assim é bom divulgar, valorizar o esforço de cada um com mais sensibilização fazendo mais eventos, acho que todos juntos fica mais fácil!

9)      Tem feito mais alguma em prol da divulgação das ataxias hereditárias? Se sim, o quê?
Viver o dia a dia, bem com a vida é a melhor divulgação mas além disso e do livro, sensibilizo a Universidade e sou membro de outras associações do país e tento sempre que consigo estar envolvido em atividades.

ENTREVISTA – Fátima d’Oliveira


Lançámos um desafio aos autores de livros relacionados com a ataxia: responder a uma pequena entrevista. 
A primeira a responder a este repto é Fátima d’Oliveira, autora de “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas”. 
Eis aqui a sua entrevista: 

Fale-nos de si. 
O meu nome é Fátima d’Oliveira e tenho 46 anos. Estou aposentada por invalidez e vivo no Vale de Santarém. 
Escreveu um livro relacionado com a ataxia. Porquê? 
Eu sempre gostei muito de escrever e desde que eu me lembro de ser gente, que sempre quis ser escritora – aliás, tenho dois blogues: “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.pt) e “Recatratos” (http://recatratos.blogspot.pt) e tenho participado em várias antologias, quer de contos, quer de poesia. Quando decidi escrever o livro, lembro-me de pensar ‘Porque não?’E, na verdade, foi… catártico. Não é à toa que eu costumo dizer que, para mim, escrever é um ato de exorcismo: é como eu exorcizo os meus demónios.  
Qual a sua relação com a ataxia? 
A minha relação é próxima, mesmo o mais próxima possível: tenho ataxia de Friedreich, uma ataxia hereditária autossómica recessiva – o recessiva tem a ver com a forma de transmissão: nas ataxias hereditárias, há dois grandes grupos: as autossómicas dominantes e as autossómicas recessivas. Nas primeiras, as dominantes, para haver transmissão da doença basta um dos progenitores ser portador do gene mutado (Ex: ataxia espinocerebelosa tipo 3, ou SCA3, também conhecida como a doença de Machado-Joseph). Nas últimas, as recessivas, ambos os progenitores têm que ser portadores do gene mutado, para haver transmissão da doença (Ex: ataxia de Friedreich).  
De que fala o livro? 
Da minha relação com a doença. Da minha história, da minha viagem (uma verdadeira montanha-russa) e de como a ataxia me tocou e mexeu comigoDos meus sentimentos (um autêntico turbilhão), pensamentos e da minha maneira de ver e sentir as coisas. 
E qual o nome do livro? 
“Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora, 2010). 
Porquê esse título? 
Eu queria um título que ficasse no ouvido. E lembrei-me deste ditado, que se aplica e adequa perfeitamente. 
Onde se pode encontrar o livro? 
No site da WOOK, https://www.wook.pt/livro/quando-um-burro-fala-o-outro-baixa-as-orelhas-fatima-d-oliveira/4939875. Também me podem contactar diretamente, através de mensagem privada na minha página do Facebookhttps://www.facebook.com/fatima.doliveira.7. Penso ainda que também podem contactar diretamente a editora, Chiado Editora, http://www.chiadoeditora.comPor último, também penso que ainda podem contactar a APAHE, pois penso que ainda devem ter exemplares do livro que doei à associação. 
Já conhecia a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias? 
A minha relação com a APAHE tem início em 2010. De Março/2011 a Março/2014 presidi aos destinos da APAHE. Não continuei pois a minha saúde não o permitiu, mas ainda estou ligada à APAHE: faço parte do Conselho Fiscal. Para além disto, colaboro com a APAHE ao fazer as traduções dos artigos para o blogue (http://artigosataxiashereditarias.blogspot.pt). Mas infelizmente, sou obrigada a cessar esta minha colaboração no final deste mandato (Março/2017), por motivos de força maior. 
O que acha que mais podia ser feito para alertar a sociedade civil para a existência das ataxias hereditárias? 
Existe aquele provérbioQuem não aparece, esquece”. E é o que aqui acontece. Infelizmente, devido à mobilidade dos atáxicos ser muito reduzida e estarem dependentes de terceiros, isso condiciona bastante a sua aparição em ações de sensibilização. E quando conseguem aparecer, são sempre os mesmos, pois são muitos os que, muito pura e simplesmente, recusam-se a dar a cara e aparecer. Seja por vergonha, ou outro motivo qualquer. E o mesmo acontece nas chamadas actividades onlinequantas e quantas vezes a APAHE não organiza uma actividade qualquer online, normalmente um passatempo, onde solicita a colaboração de todos e ninguém (ou quase ninguém) responde e participa? Até parece que estamos sempre à espera que outro apareça e faça alguma coisa. Ora, assim não vamos lá. Se cada um fizer a sua parte, por mais pequena que seja, já estamos a colaborar. É como aquela frase: “Se eu não gostar de mim, quem gostará?”. Se cada atáxico deixar de olhar só para si, parar com a autocomiseração e começar a fazer alguma coisa, por muito pouco que seja, já está a fazer muito: não é à toa que a APAHE tem a frase “Juntos, somos mais!”, pois não nos podemos esquecer que “a união faz a força” e “água mole em pedra dura, tanto dá, até que fura”. Olhem, uma maneira de fazer já alguma coisa e, ao mesmo tempo, combater o isolamento e solidão: juntarem-se à APAHE (http://www.apahe.pt.vu) e tornarem-se sócios. Não só se juntam a outros atáxicos, ultrapassando aquele velho e bem familiar sentimento de serem os únicos, mas também só com mais sócios a APAHE poderá melhor servir os atáxicos, pois a investigação científica deste tipo de patologias está muito dependente do financiamento de terceiros, nomeadamente das associações de doentes e a verdade é que sem sócios para pagar as quotas, não há dinheiro. 
Eu tenho plena e absoluta consciência de que as minhas palavras podem soar duras, ásperas e até cruéis, mas sei bem do que falo: aliás, baseiam-se nminha experiência pessoal: na sua grande maioria das vezes os atáxicos autoisolam-se, por medo. E mergulhados na solidão, desesperam. Eu própria já passei por isso e acreditem-me quando vos digo que de nada valeu: bem antes pelo contrário: foi um total e completo desperdício de mim. 
E às vezes é tão fácil: basta fazerem parte de algo, para se deixarem de sentir tão inúteis e tão perdidos e conquistarem aquele sentimento tão desejado de pertença e valor. 
Tem feito mais alguma em prol da divulgação das ataxias hereditárias? Se sim, o quê? 
Participei, na qualidade de coautora, num projeto literário internacional coordenado pela BabelFAmily (http://www.babelfamily.org/pt/), uma organização internacional que luta contra a ataxia de Friedreich. Esse projeto, que reuniu autores de todo o mundo e todos com ligações à doença, deu origem a um romance original, “El legado de MariSchlau”, já editado em Espanha e cujas vendas revertem a favor de um tratamento e/ou cura para a ataxia de Friedreich. De momento, está-se a trabalhar na edição do livro em inglês, “The legacy of Marie Schlau”. Todo o trabalho, inclusive o processo de tradução, é feito voluntariamente. 
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