Formação para especialização em I&D de medicamentos
Os doentes estão a assumir um papel cada vez maior na promoção de melhorias no desenvolvimento de medicamentos e no acesso mais rápido e uniforme a tratamentos na Europa.
Os doentes especialistas participam enquanto representantes dos doentes em diversos comités da Agência Europeia de Medicamentos, nomeadamente no Comité dos Medicamentos Órfãos, no Comité Pediátrico, no Comité para as Terapias Avançadas, no Comité de Farmacovigilância e Avaliação do Risco, e no Grupo de Trabalho de Doentes e Consumidores.
De modo a contribuir para a preparação dos representantes dos doentes para essas funções, a EURORDIS lançou o seu próprio Programa de Formação em 2008.
O Programa permite aos doentes e aos investigadores aperfeiçoar as suas capacidades de representação e a compreensão do processo de regulamentação dos medicamentos para as doenças raras, podendo assim promover a sua causa ao nível europeu e internacional.
Curso de Verão da EURORDIS para doentes e investigadores especialistas
No cerne desde Programa de Formação está o Curso de Verão da EURORDIS para doentes e investigadores especialistas (ExPRESS), que decorre anualmente em Barcelona. Os participantes viajam de todo o mundo para participar nesta formação intensiva, que dura quatro dias e é dirigida pelos formadores do Curso de Verão da EURORDIS.
Entre 2008 e 2016, participaram no Curso de Verão da EURORDIS 300 representantes dos doentes e 22 investigadores de mais de 40 países e em representação de mais de 75 doenças. Em 2015, o Curso de Verão começou a acolher investigadores como participantes, além dos representantes dos doentes, para facilitar o estabelecimento de redes e a troca de experiências entre doentes e investigadores e as suas necessidades em termos do processo de desenvolvimento de medicamentos, Mais de 30 representantes dos doentes e 10 investigadores participaram no Curso de Verão de 2016 da EURORDIS. Os anteriores alunos dos cursos de verão podem ainda aderir ao grupo de discussão da RareConnect.org para participar em debates sobre a forma como estão a concretizar na prática a sua formação.
O próximo Curso de Verão terá lugar em Barcelona, no mês de junho de 2017. Nas próximas semanas, abriremos o processo de candidatura. Queira enviar um e-mail a Nancy Hamilton, Gestora de Formação da EURORDIS (nancy.hamilton@eurordis.org) se tiver interesse em receber informações sobre a forma de se candidatar assim que se inicie o processo de candidatura.
Em 2016, acrescentou-se ao Curso de Verão um programa de pré-formação para permitir aos formandos familiarizarem-se com os conceitos e a terminologia a utilizar durante o curso presencial em Barcelona. A pré-formação consiste em sete unidades de formação online, cada uma das quais com webinars e quizzes individuais que os formandos podem acompanhar de acordo com o ritmo de cada um.
Formação online
Como parte do Programa de Formação, a EURORDIS desenvolveu ainda um Centro de Recursos para a formação online. Se tiver interesse em aprender mais sobre o processo de desenvolvimento de medicamentos na Europa, pode aceder a webcasts e diapositivos gratuitos sobre investigação médica, ética, enquadramento regulamentar, a Agência Europeia de Medicamentos, farmacovigilância e risco-benefício, acesso ao mercado, e diversos outros temas relacionados com os doentes.
Caixa de Ferramentas da Academia Europeia de Doentes
Pode ainda encontrar mais formação online através da Academia Europeia de Doentes (EUPATI) e da respetiva caixa de ferramentas, disponibilizada no início deste ano. A EURORDIS foi fundamental no desenvolvimento de conteúdos para esta caixa de ferramentas, alguns dos quais provenientes do material de formação da EURORDIS, tendo ainda desempenhado um papel importante ao contribuir com conhecimentos especializados e desenvolver conteúdos para o Curso de Formação Especializada da EUPATI.
Os conteúdos da caixa de ferramentas, que abrangem o desenvolvimento de medicamentos de “A a Z”, estão disponíveis em sete línguas diferentes, incentivando os utilizadores a descobrir, adaptar e partilhar conhecimentos e experiências. Os conteúdos estão também acessíveis através de telemóvel, tablet e computadores pessoais, são totalmente descarregáveis e imprimíveis, de modo a que possa facilmente partilhar as ferramentas com outros doentes.
Além disso, pode ainda aceder ao glossário online da EUPATI, que contém todos os termos relevantes para o desenvolvimento de medicamentos.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 12/10/2016
Page last updated: 11/10/2016
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