FEDAES reclama uma atenção consistente para os pacientes de ataxia, de acordo com as suas necessidades
A Federação de Ataxias de Espanha (FEDAES) reclamou uma atenção consistente para os pacientes de ataxia, de acordo com as suas necessidades e uma maior e melhor sensibilização para esta doença que afeta cerca de 8.000 pessoas em Espanha. Por esta razão, a associação vai realizar uma reunião de 20 a 26 de setembro para marcar o Dia Internacional das Ataxias, que se assinala a 25 de setembro.
A reunião terá lugar no CREER (Centro de Referência Estatal de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras e suas famílias) em Burgos (Espanha) e é destinado a pacientes, familiares e cuidadores. Assim, o objetivo da reunião, em que está prevista a participação de 50 pessoas, é que as pessoas com ataxia se possam encontrar com outras pessoas em situações semelhantes, compartilhar experiências e desfrutar de alguns dias de lazer.
Pretende também fornecer-se informações, através da organização de reuniões, mesas redondas, oficinas e outras ações de orientação e apoio. A este respeito, a reunião da FEDAES inclui programas em que as famílias, cuidadores e pessoas com uma doença rara, receberão uma atenção específica da Equipa Multidisciplinar do centro, desde uma abordagem de saúde pública; assim como um programa de entretenimento com várias atividades e excursões.
"Acreditamos que é possível um modelo social e de cuidados de saúde em Espanha que atenda de forma consistente os pacientes de acordo com suas necessidades específicas; que as pessoas afetadas, como verdadeiros especialistas, tenham direito a participar em melhorar os seus problemas e necessidades; e que se reconheçam as dificuldades associadas à própria deficiência nos seus vários aspetos: médico, social, sanitário e científico", disse a presidente da FEDAES, Cristina Fernández Amado.
Além disso, Fernández Amado argumenta que "embora as ataxias hoje não tenham cura, podem ser tratadas com tratamentos paliativo para retardar o processo degenerativo, como reabilitação física, terapia da fala e terapia ocupacional."
A Federação observa que as ataxias são doenças neurodegenerativas muito graves e altamente debilitantes, caracterizadas pela diminuição da coordenação do movimento. Apresentam-se em fases muito precoces da vida e geram uma grande impotência nos afetados, diminuindo a sua mobilidade e fala, ao mesmo tempo que as suas faculdades mentais permanecem intactas.
(artigo traduzido)
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