Participação num ensaio clínico da ataxia de Friedreich: a história de Joanna


Participar ou não num ensaio clínico é uma decisão difícil de fazer - mas quando se trata de decidir por uma criança, a tarefa pode ser a mais difícil de uma vida.. 
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Quando a filha de Sandra Sojka Lagedrost, Joanna, com apenas 10 anos de idade foi diagnosticada com ataxia de Friedreich (AF), as perguntas chegavam quase diariamente sobre se as escolhas da mãe eram as mais corretas. 

"Uma pessoa está sempre a perguntar-se ‘Será que estamos a considerar todas as hipóteses?’ A razão do peso desta responsabilidade, é porque se trata de outra pessoa. Uma pessoa tem a maior consciência do facto de que está a agir em nome do seu/sua filho/a ", disse Lagedrostnuma história sobre o Centro de Informação e Estudo sobre a Participação em Investigação Clínica (CICCRP). 

Mas Sandra lembra-se de que quando ela e o seu marido John tiveram a oportunidade de inscrever Joanna num estudo clínico da Fase III do Hospital Infantil da Filadélfia (EUA). Mas, porque não existem tratamentos atuais para a AF, não havia muitas opções - exceto o tratamento experimental. A resposta foi, na verdade, sim. 

Joanna começou a tropeçar e cair quando estava na quarta classe. O pediatra recomendou um neurologista e o diagnóstico veio logo depois. 

A vida continuou para a família tão normal quanto possível, considerando que as atividades típicas da infância tiveram que ser conciliadas com as datas da fisioterapia  e o casal inscreveu a sua filha num registro da doença. 

Quando tiveram conhecimento do ensaio clínico em Filadélfia (EUA)Joanna já tinha 14 anosA sua mobilidade e coordenação estavam a deteriorar-se e ela cansava-se facilmente. 

O processo não foi fácil. O tratamento implicava que Sandra e Joanna viajassem, duas vezes por mês, de Chicago ra Philadelphia, durante 18 meses. Mas a atitude flexível e compassiva da equipa de investigação tornou tudo mais fácil. 

"Foi uma experiência muito boa", disse Sandra na história do CICCRP. "Apesar de termos assinado os formulários de consentimento, eles explicaram tudo muito claramente e de forma apropriada para a idade dela. Cada vez que havia até mesmo a menor mudança no protocolo, falavam-nos sobre isso e tínhamos que assinar os formulários de consentimento mais uma vez. Eles foram realmente seguiram todas as normas e eu achei isso reconfortante." 

Infelizmente para Joanna, o tratamento não funcionou. Mas Joanna participou num segundo estudo em Filadélfia (EUA), para ajudar os investigadores a entender melhor a AF. 



Pouco depois, ela começou a tomar as suas próprias decisões e decidiu concentrar-se mais nos estudos na Universidade de Notre Dame (IN, EUA). 

"Quando ela completou 18 anos não havia um pedaço de mim que estava aliviada, pois agora ela era legalmente uma adulta e eu já não tinha que tinha que tomar as decisões. Já não eram a mãe e o pai a dizer, 'Tens que fazer isso' ", disse Sandra, referindo-se a quando ela começou a ter um papel mais consultivo. "De certa forma, nada mudou, mas em algumas maneiras muito mudou.” 

Agora com 22 anos, Joanna é estagiária num escritório de advocacia e editora freelance. Ela participou em estudos cardíacos em Indianápolis (IN, EUA) e Nova Iorque (NY, EUA)  a AF afeta principalmente a mobilidade, mas pode levar a doenças cardíacas. Joanna diz que ela está bem ciente do trabalho que tem ao procurar ensaios clínicos para participar, mas ela sabe que vale a pena porque eles são essenciais para encontrar uma cura. 

"Os seres humanos gostam de atenção", disse Joanna. "Quando se considera o facto de que alguém está atento e a pagar para nos colocar num ensaio clínico que se foca na nossa doença, é difícil entender como alguém não gostaria de participar. É, obviamente, para uma causa muito boa a longo prazo e podemos desfrutar de resultados positivos também." 


(artigo traduzido) 








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