O que é e o que representa, para si, a ataxia?

INTRODUÇÃO 

Neste dia em que se assinala o 10.º aniversário desta associação e no seguimento dos n/ sucessivos apelos de 27/01/2016 (http://artigosataxiashereditarias.blogspot.pt/2016/01/o-que-e-e-o-que-representa-para-si.html), 10/03/2016 (http://artigosataxiashereditarias.blogspot.pt/2016/03/o-que-e-e-o-que-representa-para-si.html) e 18/05/2016 (http://artigosataxiashereditarias.blogspot.pt/2016/05/o-que-e-e-o-que-representa-para-si.html) quer no Blogue, quer no Facebook, quer no Twitter, conforme então anunciado, a seguir apresentamos os testemunhos de quem respondeu ao n/ repto. 

Lamentamos apenas a pouca recetividade, assim como o fraco interesse e a diminuta adesão. 

Àqueles que responderam e aderiram ao n/ desafio, apresentamos os n/ mais profundos agradecimentos. 

TESTEMUNHOS 

“Eu e a minha DMJ. 

Mote: 

O que se não pode fazer está feito! 

O que se pode faz-se! Custe o que custar! 

Glosa: 

Há quase sempre maneiras de realizar o que parece irrealizável e vale a pena descobri-las, quanto mais não seja para retardar a atrofia do cérebro e exercitar a paciência. Solicitando ajuda, tem-se o imenso prazer de verificar serem muitíssimas as pessoas prontas a auxiliar-nos calorosamente, quantas vezes sem mesmo pedirmos: somos observados (também para gáudio pelas nossas “bebedeiras” de marchantes enquanto podemos andar sós...). 

Tenho apoiado a actividade física recorrendo a conhecimentos de biomecânica para colocar o esqueleto e a musculatura em posições adequadas: fui forçado a reconhecer que a força e agilidade acumuladas, cuidadosamente mas sem preocupação de maior (tenho 62 anos e fui diagnosticado apenas com 55), minoram por algum tempo a descoordenação permitindo nomeadamente a marcha lenta independente em piso irregular – não muito declivoso – e várias actividades ginásticas, em particular fisioterapia intensa e bem dirigida, algum Aiki-do, muitos movimentos na piscina; assim a diplopia pode não ser tão agressiva pois a propriocepção está suficientemente apurada.  

A minha esposa, os “meus” médicos, monitores de ginástica, fisioterapeuta, mestre e variadíssimos outros amigos, cuidam da mim!” 

  Vítor Neves, 62 anos, Bonsucesso – Aveiro (Portugal), paciente de ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3)/doença de Machado-Joseph (DMJ) 

“O que representa para mim a ataxia?... 

… Enormíssima dor de cabeça (no sentido figurado, é claro) e grandessíssima seca (também no sentido figurado), além de solidão, abandono, exclusão, injustiça, frustração, medo, amargura, revolta, angústia, raiva, desilusão, tristeza, aflição, mágoa… até prisão. Mas também coragem, perspicácia, compreensão, perseverança, superação, objectividade, aceitação, perspectiva, força, carácter, resistência, vontade, aprendizagem, descoberta… 

A ataxia faz parte de mim e também contribuiu para ajudar a construir a minha identidade, fazendo de mim a pessoa que sou hoje. Para o bem e para o mal. 

Não obstante esta ser uma doença cruel e voraz, com um apetite insaciável pelo meu corpo, há uma coisa que não me roubou: a minha lucidez. A minha capacidade de ser e de sentir.  

Somos obrigados a assistir, impotentes, à progressão inexorável da doença, à deterioração impiedosa do n/ corpo e não raras vezes nos sentimos uns completos estranhos dentro de nós. 

São (ainda) muitos os que, infelizmente, escolhem querer continuar a ignorar esta realidade funesta, enterrando a cabeça na areia, ou varrendo o assunto para debaixo do tapete: é inútil: a ataxia existe. Vamos encará-la de frente e olhá-la nos olhos. Há-que aceitá-la, abraçá-la e, acima de tudo, compreendê-la.” 

Fátima d’Oliveira, 46 anos, Vale de Santarém - Santarém (Portugal), paciente de ataxia de Friedreich 

NOTA: Todos os textos dos testemunhos são da inteira responsabilidade dos respetivos autores.