Representantes dos doentes eleitos para os ePAG
Foram anunciados os representantes dos doentes recém-eleitos para os ePAG (Grupos Europeus de Defesa dos Doentes).
A EURORDIS criou os ePAG para envolver as associações de doentes e assegurar a democraticidade do processo de representação dos doentes nos processos de tomada de decisão relativos às Redes Europeias de Referência (RER).
As RER vão criar uma estrutura de governação clara para a partilha de conhecimentos e a coordenação de cuidados na Europa, tratando-se de redes de centros de referência, profissionais de saúde e laboratórios organizados de forma transfronteiriça. As RER têm como objetivo dar aos profissionais de saúde acesso a conhecimentos especializados noutro Estado-membro da UE a que poderão não conseguir aceder no seu país.
Os representantes dos doentes nos ePAG são eleitos segundo o seu agrupamento de RER, tal como doenças raras pulmonares raras ou doenças raras gastrointestinais. O número de representantes por ePAG é determinado de acordo com o número de membros do respetivo ePAG.
Os representantes dos doentes nos ePAG têm de pertencer a uma associação de doentes da UE. Têm um mandato oficial permanente para representar a EURORDIS e as associações de doentes afiliadas para assegurar a representação justa da voz dos doentes no respetivo RER. São membros das direções dos respetivos RER.
As associações de doentes (membros ou não da EURORDIS na Europa) que tenham manifestado interesse nos ePAG foram convidadas a votar online nos representantes para os grupos segundo o agrupamento de RER relevante.
ePAG
Cada ePAG corresponde a um dos 21 agrupamentos de RER e reúne representantes dos doentes eleitos e associações de doentes afiliadas.
É importante que os representantes dos doentes e os médicos desenvolvam a forma como trabalham em conjunto no novo sistema para garantir que as RER contribuem para a excelência clínica e, por sua vez, melhoram os resultados para os doentes.
Ao criar e partilhar conhecimento e informação, em conjunto, os ePAG representam as perspetivas e os interesses das associações de doenças raras europeias associadas às RER. Além disso, criam oportunidades de capacitação para os representantes dos doentes, bem como um canal de comunicação bidirecional entre as RER e as associações de doentes.
A participação nos ePAG é aberta a todas as associações de doenças raras (com sede na União Europeia, sejam ou não membros da EURORDIS). Leia mais sobre o papel dos ePAG.
Para manifestar o interesse da sua associação de doentes em tornar-se membro de um ePAG, envie um e-mail para lenja.wiehe@eurordis.org, indicando em que RER se pretende filiar.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 11/05/2016
Page last updated: 12/05/2016
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