Doenças crónicas, como a ataxia de Friedreich, são dispendiosas de tratar, mas sai mais caro não as tratar
Os custos anuais diretos e
indiretos de cuidados para a ataxia de Friedreich (AF) podem ser tão elevados
quanto 11.000 libras a 19.000 libras por pessoa, de acordo com um estudo
intitulado "Impacto da ataxia de
Friedreich na utilização de recursos dos cuidados de saúde no Reino Unido e na
Alemanha", publicado na revista de acesso aberto da BioMed, Orphanet Journal of Rare Diseases.
Apesar de ser uma doença
rara, a AF é a mais frequente de todas as ataxias hereditárias, que afetam o
controle muscular. A AF, que resulta de mutações no gene que codifica a
proteína frataxina, geralmente começa na infância, com os pacientes a necessitar
de monitorização contínua por especialistas, enfermeiros e cuidadores, à medida
que se desenvolvem os sintomas.
"Os custos das doenças
progressivas mais comuns, tais como a doença de Parkinson são conhecidos, mas não
é realmente possível basear as necessidades orçamentais de uma doença nas
expectativas de outra, sem compreender as diferenças das necessidades," disse
a Dra. Paola Giunti, autora do estudo do Instituto de Neurologia da
Universidade College de Londres e dos Hospitais da Universidade College de Londres
(Reino Unido), num comunicado à imprensa. "Os nossos resultados mostram
que as necessidades das pessoas com ataxia de Friedreich são diferentes, com
diferentes custos, … e que uma estratégia ‘igual para todos’ é pouco provável fornecer
o melhor atendimento a pessoas com doenças raras."
É importante ressaltar que
os custos médicos indiretos do tratamento da AF, como modificações em casa e
perda de rendimentos, também devem ser considerados.
Foram efetuados estudos
observacionais transversais no Reino Unido (75 pacientes) e Alemanha (28
pacientes) para avaliar a fardo da AF em pacientes e sistemas de saúde. A análise
do uso de recursos direta e indireta anual foi realizado para ambos os países,
embora os custos fossem calculados apenas para o Reino Unido.
Os resultados mostraram que
o custo é significativo, e espelha-se nos sistemas sociais e de saúde, a
sociedade, os cuidadores e os próprios pacientes. O custo anual por pessoa de
cuidados de saúde, incluindo medicamentos, foi de 3.230 libras (cerca de 4.570
dólares) no Reino Unido. Quando os recursos não-saúde são considerados, tais
como apoio à educação e cuidador, o número subiu para 7.537 libras (cerca de
10.670 dólares). Se os custos indiretos, tais como perda de trabalho, meios
auxiliares de mobilidade, e as circunstâncias de vida também foram incluídos,
os custos anuais saltam para entre 11.818 libras e 18.774 libras (cerca de
16.740 dólares a 26.590 dólares). Os benefícios da melhoria das opções de
tratamento seria importante a partir de uma perspetiva social, segundo o
estudo, como a necessidade de apoio do cuidador poderia ser reduzido se os
pacientes fossem capazes de participar na força de trabalho e precisassem de
algumas modificações de apoio para ir às suas vidas.
Os autores concluíram que,
tendo em conta a duração da doença (estimado em 40-50 anos), estratégias de
gestão devem procurar minimizar o impacto da AF em pacientes e cuidadores,
enquanto maximiza a qualidade de vida.
(artigo traduzido)
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