Prémios EURORDIS de 2016 – anúncio dos vencedores!
Os Prémios EURORDIS de 2016
foram apresentados esta semana numa cerimónia realizada em Bruxelas. Os Prémios
reconhecem os mais relevantes representantes dos doentes e as suas associações,
os voluntários, cientistas, empresas, média e decisores políticos que
contribuíram para reduzir o impacto que as doenças raras têm na vida das
pessoas.
Yann Le Cam, Diretor
Executivo da EURORDIS, comentou que «Os vencedores dos Prémios EURORDIS revelam
um empenho excecional em apoiar pessoas que são afetadas ou vivem com alguém
afetado por doenças raras. Todos os anos, constitui uma oportunidade importante
para que, por um lado, se reconheça um trabalho árduo de vários indivíduos e
organizações que ajuda a reduzir o impacto das doenças raras e, por outro,
incentive outras pessoas a fazer o mesmo.»
Em breve, poderá assistir ao
vídeo da cerimónia de entrega de prémios no canal de eventos da EURORDIS,
disponível na EURORDIS TV. As
fotografias dos vencedores dos prémios estão disponíveis aqui.
A seguir, apresentamos
algumas informações resumidas sobre o vencedor de cada prémio. Pode encontrar
as descrições completas no comunicado de imprensa completo.
Prémio
Responsável pela Elaboração de Políticas – Cristian-Silviu Buşoi, Deputado do
Parlamento Europeu, Roménia
Cristian-Silviu Buşoi,
Deputado do Parlamento Europeu desde 2007, tem vindo a demonstrar ao longo do
seu mandato uma visão sólida relativamente aos sistemas médicos europeus
centrados nos doentes, acessíveis e com qualidade. Enquanto membro do Comité
ENVI (sobre o Meio Ambiente, Saúde Pública e Segurança Alimentar) do Parlamento
Europeu, utilizou esta plataforma para defender os direitos dos doentes em cada
país. Além disso, Cristian-Silviu Buşoi tem também defendido com veemência os
ensaios clínicos nas doenças raras, apoiando uma colaboração europeia
multicêntrica para dar impulso à realização de parcerias entre todo os
interessados neste domínio.
Prémio
Voluntários – Tsveta Schyns-Liharska, Bélgica/Bulgária
Enquanto mãe de uma filha
com a doença rara hemiplegia alternante, Tsveta Schyns-Liharska dedicou uma
quantidade considerável de tempo a cuidar da sua filha e a trabalhar como
voluntária na comunidade das doenças raras. Desde 2008 que as atividades de
voluntariado de Tscveta incluem a participação como representante dos doentes
no Comité Pediátrico da Agência Europeia de Medicamentos. Nestes últimos
8 anos, dedicou uma quantidade impressionante de tempo e trabalho como
Coordenadora Científica do Registo Europeu do Projeto Esclerose Múltipla.
Prémio
Média – France Télévisions – AFM-Téléthon, França
O Prémio Média da EURORDIS
reconhece o apoio de longa data das France Télévisions por, nestes últimos 30
anos, transmitir ao vivo a Téléthon francesa, a qual é organizada em parceria
com a AFM-Téléthon.
Prémio
Associação de Doentes – UNIQUE – Grupo de apoio das Perturbações
Cromossomáticas Raras, Reino Unido
Desde
que foi fundado por Edna Knight em 1984, enquanto Grupo de Apoio da Trissomia
9, no Reino Unido, o UNIQUE tem constituído uma fonte de apoio mútuo e de
autoajuda às famílias de crianças com perturbações cromossomáticas raras
Prémio
Científico – Professor Dr. Peter N. Robinson, Instituto de Genética Médica
Universitätsklinikum Charité, Alemanha
Peter
N. Robinson é Professor de Genómica Médica no Universitätsmedizin Charité, em
Berlim, sendo também líder de um grupo de investigação no Instituto de Genética
Médica e Genética Humana. Entre outras atividades, desenvolveu a Ontologia para
Fenótipos Humanos (HPO), que, ao tornar-se o padrão de descrição destes
fenótipos, contribuiu para que os dados pudessem ser trabalhados e partilhados
por várias equipas de investigação, permitindo o melhor conhecimento e
reconhecimento das doenças raras.
Prémio
Liderança Europeia na Área das Doenças Raras – Vencedores ex aequo: Antoni
Montserrat Moliner, Jarek Waligóra e Michael Hübel, Da Direção-Geral da Saúde e
da Segurança dos Alimentos (DG SANTE) da Comissão Europeia
O Prémio Liderança Europeia
na Área das Doenças Raras vai para três grandes pioneiros da DG SANTE:
Antoni Montserrat Moliner tornou-se
o principal Responsável pela Política de Cancro e Doenças Raras na Comissão
Europeia há quase uma década. Foi fundamental no desenvolvimento e adoção da
Comunicação da Comissão em 2008 e da Recomendação do Conselho relativa às
Doenças Raras em 2009.
Especialista em Pediatria
Genética, Jarek Waligóra tem contribuído ativamente com a sua formação para o
cargo de Responsável pelas Doenças Raras na Comissão Europeia. Os seus
antecedentes foram essenciais para a sua compreensão do formato e das questões
importantes para todas as partes interessadas nas doenças raras.
Michael Hübel, Chefe da
Unidade de Gestão de Programas e Doenças da DG SANTE, cumpriu o seu cargo de
liderança com solidez e visão. Foi imprescindível para o arranque e apoio de
políticas relacionadas com as doenças raras, nomeadamente, ao estabelecer o
Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras e o Grupo de
Peritos da Comissão Europeia em matéria do Controlo do Cancro.
Prémio
Empresas – Actelion Pharmaceuticals Ltd., Suíça
A Actelion dedica-se à
produção de medicamentos inovadores para doenças com necessidades médicas não
satisfeitas. Em particular, esta empresa fez a diferença para a hipertensão
arterial pulmonar (HAP) na Europa e no mundo. Membro Esmeralda da Mesa Redonda
Empresarial da EURORDIS, a Actelion tem apoiado várias iniciativas importantes
da EURORDIS.
Prémio
de Carreira – Renza Barbon Galuppi, Itália
Renza Barbon Galluppi é
considerada uma «super-mulher» pela capacidade e força que tem para estar no
lugar certo, no momento certo. Tudo começou com o diagnóstico de um tipo típico
de hiperfenilalaninemia a dois dos seus filhos. O atraso no diagnóstico da sua
filha mais velha e as suas consequências levaram-na a colaborar inicialmente
com a associação de doentes envolvida nas doenças metabólicas e, pouco depois,
com a UNIAMO, a Federação Italiana de Doenças Raras.
Nos últimos 10 anos,
enquanto presidente da UNIAMO, Renza tem contribuído para sublinhar a
importância que tem para as pessoas com doenças raras partilhar as suas
experiências em associações e promover a sua integração na comunidade em todos
os aspetos da vida.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia
Jorge e Victor Ferreira
Page created: 24/02/2016
Page last updated: 24/02/2016
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