Já saiu o vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016!
O vídeo do Dia das Doenças
Raras de 2016 já saiu. Assista ao vídeo e partilhe-o com os seus amigos e
família nas redes sociais para ajudar a divulgar que 29 de fevereiro de 2016 é
o Dia das Doenças Raras.
O vídeo, que está a ser
traduzido em mais de 20 idiomas, celebra os momentos especiais da vida das
pessoas com doenças raras.
Toda a vive momentos
especiais assim com os seus parentes, filhos, amigos e colegas. Estes momentos
podem ser grandes ou pequenos e cada momento pessoal é tão importante como
qualquer outro. No caso das pessoas portadoras ou afetadas por uma doença rara,
a emoção destes momentos pode ser muito forte, pois ultrapassam os desafios que
enfrentam diariamente.
Agradecemos especialmente à Elisa e
aos seus pais Sergio e Catia, apresentados neste vídeo. Elisa vive com a
síndrome de Williams.
No Dia das Doenças Raras,
queremos celebrar os momentos especiais de todos – conte-nos
a sua história !
O
Dia das Doenças Raras de 2016 é para todos!
A 29 de fevereiro, doentes
de todo o mundo irão celebrar o nono Dia das Doenças Raras anual. As pessoas
com doenças raras e as suas famílias, as associações de doentes, os políticos,
os cuidadores, os profissionais médicos, os investigadores e a indústria
juntam-se em solidariedade para sensibilizar a sociedade para as doenças raras.
Esta campanha, da iniciativa
dos doentes, envolve associações de mais de 80 países e regiões que participam
no Dia das Doenças Raras de 2016 através da organização dos seus eventos
locais. Este ano, contamos também pela primeira vez com a participação do Uganda e
da Indonésia, bem como com o lançamento de uma nova versão do RareDiseaseDay.org. O poster do Dia das Doenças Raras de 2016apresenta Yuliya,
que vive com atrofia muscular espinhal tipo 2.
Leia mais sobre o tema do Dia das Doenças Raras de
2016 Voz dos Doentes e o slogan Junte-se a nós para dar voz às
doenças raras.
Sean Hepburn Ferrer, o
filho mais velho de Audrey Hepburn, vítima do cancro raro adenocarcinoma
pseudomixoma, Embaixador do Dia das Doenças Raras, comentou: «O Dia das Doenças
Raras reúne milhões de pessoas afetadas por doenças raras em todo o mundo. O
número de pessoas com doenças raras é impressionante, conhecem-se 60 milhões e
podem ser mais. Este número não pode ser ignorado.»
Yann Le Cam, director executivo
da EURORDIS, a Associação Europeia para as Doenças Raras, disse que «este DDR
estamos a celebrar a voz dos doentes. Todas as pessoas com doenças raras e as
suas famílias podem contar uma história de resistência ao longo do percurso
labiríntico até alcançarem um diagnóstico e acederem a cuidados e tratamentos.»
Além disso, acrescentou que
«as pessoas com doenças raras de todo o mundo trabalham incansavelmente para
garantir que a sua voz é ouvida e consegue alcançar as mudanças necessárias
para melhorar as suas vidas. Estamos a mudar do isolamento e do desespero para
uma massa crítica de cidadãos que trazem uma voz forte e esperança através de
ações positivas. Há uma dinâmica verdadeiramente global e crescente que
culminará no Dia das Doenças Raras!»
Participe online em
eventos da EURORDIS no âmbito do Dia das Doenças Raras
Todas as pessoas do mundo
estão convidadas a participar online em dois eventos que a EURORDIS
está a realizar para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2016:
·
A Cerimónia da Entrega dos prémios da
EURORDIS de 2016 será transmitida
ao vivo na web a partir de Bruxelas, a 23 de fevereiro, das 16 –
17:30 hora portuguesa.
·
A sessão de abertura do Simpósio
Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapias
para as Doenças Raras também será transmitida
ao vivo na web a 24 de fevereiro, das 09:30 – 13:30 hora
portuguesa. Entre os oradores conta-se Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu
para a Saúde e Segurança Alimentar. Acompanhe a conversa online no
dia com#RareEU2016.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia
Jorge e Victor Ferreira
Page created: 02/02/2016
Page last updated: 02/02/2016
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