Vamos fazer de 2019 o Ano Europeu das Doenças Raras!
Campanha
pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019
Pode fazer a diferença na
campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019!
Inscreva-se na campanha
através do formulário que se encontra no lado direito desta página.
Qualquer pessoa, seja qual
for a doença rara, se pode envolver e considerar a campanha como se fosse sua.
Se juntarmos os nossos esforços para atingir este objetivo comum, a comunidade
das doenças raras terá uma voz mais audível.
Como
é que o Ano Europeu das Doenças Raras 2019 o(a) poderá beneficiar?
Um Ano Europeu das Doenças
Raras será uma oportunidade fantástica para:
Ø Fazer
parte do movimento europeu das doenças raras e fazer a diferença
Ø Sensibilizar
a sociedade ou organizar eventos dedicados à sua doença rara, quer a
nível nacional, quer local
Ø Informar
o público sobre a sua doença através da sua participação na campanha
Ø Levar
ao conhecimento do grande público, dos decisores políticos e dos investigadores
sobre doenças raras os problemas com que se deparam as pessoas que com elas
vivem
Ø Ajudar
a garantir que as doenças raras continuam a ser consideradas uma prioridade de
saúde pública
Ø Estimular
a tão necessária investigação sobre doenças raras
Ø Manter
o impulso da campanha anual do Dia das Doenças Raras
Ø Gerar
esperança e operar mudanças reais que beneficiem as pessoas com doenças raras.
O Ano Europeu das
Doenças Raras pode ser acolhido por cada Estado-membro da União Europeia e
adotado como ano nacional das doenças raras. Além disso, proporciona um
enquadramento para que cada associação ou aliança organize o seu próprio ano da
doença rara que representa.
Porquê
um Ano Europeu das Doenças Raras em 2019?
Vamos dar a mão a doentes e
famílias que estão isolados, provocar impacto nos média e fazer com que os
políticos se apercebam dos problemas que as pessoas com doenças raras enfrentam
no seu dia-a-dia.
Uma maior sensibilização
incentivará os decisores políticos a prestar a atenção necessária para que as
doenças raras integrem as prioridades políticas e orçamentais, além de inspirar
os investigadores a dedicarem-se mais às doenças raras.
2019 é um ano importante
para a comunidade das doenças raras por assinalar dois aniversários
importantes:
Ø 20
anos das políticas
sobre medicamentos órfãos a nível europeu e nacional.
Ø 10
anos de ações
europeias no domínio das doenças raras no âmbito das políticas da
Comissão Europeia e dos Estados-membros da União Europeia.
Necessitamos de tantas
assinaturas quanto possível para apoiar a designação de 2019 como Ano Europeu
das Doenças Raras.
O
que é um Ano Europeu?
Todos os anos, a União
Europeu escolhe um tema específico para fomentar o debate e o diálogo entre os
países europeus e em cada um deles. O objetivo do Ano Europeu é sensibilizar o
público para um determinado tópico. Um Ano Europeu pode também enviar um forte
sinal político para obter um compromisso das instituições europeias e dos
governos dos Estados-membros de que esse tema será tido em consideração. Leia mais sobre anos europeus passados.
Como
se pode envolver?
Comece por subscrever a
campanha através do formulário que se encontra no lado direitodesta página.
Pode ainda:
Ø Incentivar
a sua família, amigos e colegas a assinar, demonstrando o seu apoio à campanha
através do Twitter ou publicando-o no
Facebook (#EYRD2019), ou ainda enviando-lhes por e-mail uma
ligação para esta página na Internet
Ø Envie
um e-mail aos
seus associados, incentivando-os a assinar
Ø Utilize,
no seu site ou nos canais das redes sociais, o logótipo fornecido
abaixo
Ø Escreva
uma entrada num blogue sobre a campanha para que outros
representantes dos doentes se envolvam
Ø Envie
uma carta aos decisores políticos relevantes, convidando-os a apoiar
a campanha
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