15 de dezembro de 2015

Viver com ataxia e partilhar consciencialização

Em apenas alguns anos, Josee Bull passou de uma vida cheia de atividade diária para uma em que uma viagem ao supermercado é um grande feito.

Agora a viver com ataxia cerebelosa degenerativa, Bull tem uma doença de que nunca tinha ouvido falar até alguns anos atrás.

"Não há um diagnóstico de certeza, porque a única maneira para um diagnóstico definitivo é através de autópsia", disse Bull, 52. "Eu fui diagnosticada há três anos com ataxia, que não tem cura ou tratamento conhecido."

De acordo com a Fundação Nacional de Ataxia (NAF – National Ataxia Foundation), a palavra "ataxia" vem da palavra grega "a taxis", que significa "sem ordem" As pessoas com ataxia têm problemas com a coordenação, porque partes do sistema nervoso que controlam o movimento e equilíbrio são afetadas. A ataxia pode afetar os dedos, mãos, braços, pés, corpo, fala e movimentos oculares.

"Os meus movimentos, equilíbrio e coordenação foram-se todos cerca de um ano antes de ir médico. Finalmente consegui ir a um neurologista quando eu estava de visita a Alberta (Canadá) e ele me disse que eu tinha ataxia, diagnosticada através de uma ressonância magnética. "

Antes de ser diagnosticada com esta doença rara, Bull foi proprietária e trabalhou na loja UPS no centro de Vernon (Canadá) por cinco anos. Depois de ela vender a loja, ela e o seu companheiro, Sean, geriram uma estância de férias no Douglas Lake Ranch (Canadá) antes de se mudarem para Armstrong (Canadá), há cerca de um ano.

"A trabalhar na estância de férias, tínhamos muitos convidados todos os dias e sentimos falta dessa parte", disse ela. "Eu costumava treinar todos os dias. Eu era muito ativa, era uma corredora, também uma motociclista entusiasta toda a minha vida, desde os 18. Mas eu ia notando que o meu equilíbrio não estava bem, mas ao princípio não pensei que fosse algo de grave.

"Eles dizem que as causas são, provavelmente, ambientais ou genéticas. Eles fizeram testes genéticos, mas eu não tenho uma causa genética."

A forma de ataxia que Bull tem significa que o cerebelo - a parte inferior do cérebro - é afetado. A área afetada está a encolher e vai continuar a encolher.

"A atrofia do cerebelo causa a ataxia. Todos têm ataxia; quando se fica mais velho, tem-se ataxia devido à degeneração cerebral. Mas para mim, porque está a acontecer numa idade precoce, é mais rápido e mais cedo do que todos os outros.

"Eu vou morrer de asfixia, porque eu tenho dificuldades na deglutição e respiração, mas isso afeta a todos de forma diferente.

"Para mim, é a fala e a nível urinário -todas as pequenas coisas em que não pensamos até ter dificuldades com as mesmas."

Originária de Montreal (Canadá), Bull tem uma filha adulta e dois netos e disse que Sean, o seu companheiro de há mais de uma década, é um enorme apoio para ela. Mas acrescentou que a doença tem pesado na sua relação porque é afetada a sua capacidade para aproveitar as atividades que ela costumava ter por garantidas, desde coisas simples como ir ao supermercado até jantar na casa de amigos.

"Se Sean for para Askew (Canadá), eu poderia ir para lhe fazer companhia, mas tem sido difícil para a nossa relação", disse ela. "Tem piorado ao longo dos anos. Eu só saio para ir fazer as compras ou algo assim.

"Além disso, eu faço exercícios a partir do momento que eu acordo: exercícios respiratórios e de fala e pequenos exercícios motores para as minhas mãos; tenho uma bola maleável para as minhas mãos que eu aperto; faço exercícios de equilíbrio.

"Eu não sei se isso ajuda a atrasar a progressão, mas ajuda-me a lidar com isso. Se eu não fizesse tanto movimento, passaria o dia todo a ver televisão e eu não quero ver televisão durante o dia."

Bull agora usa um andarilho para se locomover, mas disse que uma cadeira de rodas está no seu futuro.

"Antes, eu era capaz de andar na rua, mas não posso mais fazer isso. Em setembro comecei a frequentar um centro de dia em Enderby (Canadá) e que ajuda, mas todas as pessoas são mais velhas.

"A minha filha está em Calgary (Canadá) e tem a sua família, a minha irmã e meu irmão estão em Montreal (Canadá), por isso é difícil."

Enquanto o seu cão boxer, Ty, lhe faz companhia, Bull encontra apoio através dos grupos das redes sociais a que ela pertence, tudo a ver com a ataxia.

Bull está à espera de passar o Natal em Calgary (Canadá) com a filha e netos, mas tal pode não ser possível devido à longa viagem.

"A minha filha quer que eu vá passar o Natal com ela. Eu não sei se posso, mas nós temos uma carrinha que tem uma casa-de-banho por isso pode ser possível.

"Os netos têm apenas sete e nove anos e eles sabem que estou doente - eles andam no meu andarilho e alcançam-me as coisas.

"Mas a minha filha diz que ‘aquela não é a minha mãe’, porque ela me conhece como uma pessoa muito forte."

Bull não está em busca de pena, o que ela espera ver é a consciencialização da doença que afeta 25.000 pessoas no Canadá. Mas a sua raridade significa que não existem grupos de apoio no distrito de North Okanagan (Canadá).

Embora haja muita consciencialização em torno de doenças como Parkinson e Alzheimer, Bull disse que pouco se sabe sobre ataxia.

"Acima de tudo, o que eu gostaria é de consciencialização sobre a doença e para a Fundação Nacional de Ataxia (NAF – National Ataxia Foundation).

"Mas seria bom se eu conhecesse mais pessoas com a doença."


NAF – National Ataxia Foundation: http://www.ataxia.org


(artigo traduzido)