11 de dezembro de 2015

Lançamento do novo site para o Dia das Doenças Raras de 2016!

O Dia das Doenças Raras de 2016 terá lugar no dia 29 de fevereiro de 2016, também ele um dia raro!
O principal objetivo deste Dia é aumentar a sensibilização para as doenças raras e para o impacto que elas têm na vida dos doentes.
Não deixe de ver o novo site da RareDiseaseDay.org!
O ano de 2016 assinala a nona edição destemovimento centrado nos doentes. Por todos os continentes, decorrerão milhares de eventos que chegarão às pessoas com doenças raras e às suas famílias.
A EURORDIS, em parceria com uma rede de 37 associações nacionais de doentes, apela a doentes, famílias, associações de doentes, cuidadores, profissionais de saúde, responsáveis pela tomada de decisões, indústria, investigadores e quaisquer pessoas com interesse nas doenças raras que ajudem afazer das doenças raras o centro das atenções!

Tema e slogan do Dia das Doenças Raras de 2016
O tema de 2016, A voz dos doentes, reconhece o papel crucial que os doentes têm na expressão das suas necessidades e em promover mudanças que melhorem a sua vida e a das suas famílias.
O slogan de 2016, Junte-se a nós para dar voz às doenças raras, apela a um público mais vasto, às pessoas que não têm uma doença rara ou não são diretamente afetadas por uma para que se juntem à comunidade das doenças raras e deem a conhecer o impacto que estas têm.

Participe
·         Para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras, a EURORDIS e os seus parceiros irão realizar um simpósio multiparticipado de dois dias sobre a melhoria do acesso dos doentes a terapias para as doenças raras, em Bruxelas, a 24 e 25 de fevereiro de 2016. Para mais informações sobre a inscrição e preços, queira enviar um e-mail para anne-mary.bodin@eurordis.org.
·         Se não lhe for possível estar presente neste evento, a sessão de abertura, em que um dos principais oradores será Philippe de Backer, Deputado do Parlamento Europeu pela Bélgica, será transmitida ao vivo no site eurordis.org (com acesso livre através de uma hiperligação a ser indicada posteriormente). Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu para a Saúde e Segurança Alimentar, também irá participar nesse dia. Pouco depois do evento, a EURORDIS TV irá disponibilizar online um vídeo do seu discurso.
·         No dia 23 de fevereiro, das 16h00 às 17h30, hora portuguesa, será também transmitida ao vivo nosite eurordis.org (com acesso livre), a partir de Bruxelas, a Cerimónia da Entrega dos Prémios da EURORDIS para 2016. Assista e fique a conhecer os vencedores dos Prémios de 2016!

Há muitas outras formas de participar no Dia das Doenças Raras de 2016:
Torne-se amigo do Dia das Doenças Raras, levante e dê as mãos, organize e publique o seu próprio evento,conte a sua história sobre doenças raras e fique atento às notícias da nova campanha "Big Moment" nas redes sociais!
Também pode transferir o novo logótipo do Dia das Doenças Raras aqui.
No próximo Dia das Doenças Raras, Junte-se a nós para dar voz às doenças raras. Juntos, podemos amplificar a Voz dos doentes para que todo o mundo a ouça!

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 11/12/2015
Page last updated: 11/12/2015