Preparação para as Redes Europeias de Referência
As Redes Europeias de
Referência (RER) estão a criar uma estrutura de governação clara
Devido à baixa prevalência e
à complexidade das doenças raras, assim como à natureza reduzida e dispersa das
populações de doentes, o sistema de RER que está a ser estabelecido pode trazer
um valor acrescentado real às pessoas com doenças raras. As RER têm
como objetivo dar aos profissionais de saúde acesso a conhecimentos
especializados a que poderão não conseguir aceder no seu país.
Apresentação
de candidaturas a Redes Europeias de Referência
A Comissão Europeia irá publicar
um convite à apresentação de candidaturas por parte das redes que
pretendam tornar-se RER.
A EURORDIS desenvolveu uma
nova secção
no seu site com ligações para materiais que explicam a forma de e
preparar este processo de candidatura. O site sobre
RER da Comissão Europeia define igualmente oprocesso
de avaliação gradual das candidaturas das redes que pretendam
tornar-se RER. Estão ainda disponíveis apresentações da recente 2.ª
Conferência da Comissão Europeia sobre RER, incluindo uma apresentação sobre o ponto de vista do doente, de Yann Le Cam, Diretor Executivo
da EURORDIS.
O Consórcio de Parceria para
Avaliação da Excelência Clínica na Rede Europeia de Referência (PACE-ERN) (liderado
pela EURORDIS em conjunto com a HOPE e a Accreditation
Europa) foi convidado a desenvolver a proposta técnica para definir o
manual e a caixa de ferramentas técnicas da Comissão Europeia para a avaliação
das candidaturas das redes a RER. Este manual e caixa de ferramentas é
constituído por duas partes:
Redes
Europeias de Referência centradas nos doentes
Não é exigido por lei que as
associações de doentes participem na governação e na avaliação das RER.
Contudo, as RER são obrigadas a demonstrar que os cuidados são
centrados nos doentes e que estes são capacitados.
Devido à complexidade e
baixa prevalência das doenças raras e às limitações do acervo de conhecimentos
sobre as doenças raras, o papel das pessoas que delas sofrem (enquanto
especialistas nas suas doenças) no desenvolvimento de RER é ainda mais
essencial. Para garantir o sucesso deste desenvolvimento, é vital que exista um
maior nível de envolvimento dos doentes nos processos de tomada de decisões e
de emissão de pareceres acerca das RER.
A Adenda de junho de 2015 às Recomendações do EUCERD relativas às
RER define recomendações detalhadas sobre a forma como os representantes
dos doentes podem participar em pleno na criação de RER.
Grupos
de Defesa dos Doentes da EURORDIS para as RER (EPAGs)
Não é exequível criar uma
RER por cada uma das mais de 6000 doenças raras que existem. Por esse motivo,
as RER serão organizadas segundo grupos de doenças. A proposta de lista de
agrupamento está também incluída na página 7 da Adenda de junho de 2015.
O objetivo da EURORDIS é
garantir que todas as pessoas com doenças raras, incluindo as que ainda não
foram diagnosticadas, encontrem um local de acolhimento dentro do sistema de
RER, se não de imediato, pelo menos progressivamente ao longo dos próximos
anos.
A EURORDIS está a criar um Grupo de
Defesa dos Doentes (EPAGs - EURORDIS Patient Advocacy Groups) para
cada agrupamento de RER. Estes EPAG agregarão representantes dos doentes
eleitos das associações que integram a EURORDIS e assegurarão que a voz dos
doentes é ouvida ao longo do processo de desenvolvimento das RER. Esta
abordagem estruturada para a representação dos doentes nas RER permitirá à
EURORDIS apoiar o envolvimento dos doentes e o apoio mútuo e a coesão entre os
representantes.
Se pertencer a uma
associação membro da EURORDIS e estiver interessado em envolver-se num EPAG,
envie um e-mail para anja.helm@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia
Jorge e Victor Ferreira
Page created: 02/12/2015
Page last updated: 02/12/2015
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