Novas Parcerias para a EURORDIS




A União dos Doentes da Rússia
A União de Doentes da Rússia (UDR) é uma organização não-governamental e a voz de
cerca de 20 000 doentes na Rússia, incluindo aqueles que vivem com uma doença rara. O principal objetivo da UDR é garantir que os doentes, incluindo os doentes com doenças raras, tenham direito a todos os tratamentos necessários. Este acordo continua a forte colaboração existente entre a EURORDIS e a UDR, que está em vigor desde 2011 quando a UDR se tornou membro da EURORDIS e do Conselho de Alianças Nacionais (CNA).
A UDR e a EURORDIS acordaram em objetivos comuns:
§  Fortalecer a voz comum, europeia e internacional, das pessoas que vivem com uma doença rara e encarar as doenças raras como um desafio comum, promover as doenças raras como uma prioridade de saúde pública internacional e desenvolver ações, estruturas e regras a nível mundial; e
§  Abordar as principais expetativas que as comunidades de doentes têm em comum na Rússia e na UE, como a promoção da política de investigação e financiamento de doenças raras, permitindo o diagnóstico precoce e melhor das doenças, promover a igualdade de acesso ao melhor padrão de atendimento e promover o desenvolvimento/disponibilidade de tratamentos e medicamentos seguros e eficazes.

A Sociedade Europeia de Genética Humana
A Sociedade Europeia de Genética Humana (ESHG) e a EURORDIS iniciaram uma nova
parceria na recente Conferência Anual da ESHG. Ambas as organizações vão trabalhar em conjunto para promover ou desenvolver a sensibilização para as doenças genéticas raras, investigação para as doenças raras e acesso à informação.
As duas organizações irão alinhar e apoiar-se mutuamente numa variedade de atividades, incluindo conferências (como a Conferência Anual da ESHG e a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos, esta última organizada pela EURORDIS e seus parceiros), ações políticas e iniciativas de interesse comum.
Os representantes dos doentes tem uma voz cada vez mais presente em todos os aspectos do desenvolvimento de medicamentos, incluindo a investigação. Apesar de terem sido feitos grandes avanços na sensibilização e no aumento do financiamento para a investigação das doenças raras, permanecem importantes desafios em relação à melhor utilização dos recursos e à forma como coordenar os esforços e melhorar a política. A EURORDIS e outras associações de doenças raras estão continuamente a desenvolver iniciativas a nível nacional e europeu para promover a investigação em doenças raras, desde a concessão de financiamento ao envolvimento direto em projetos de investigação.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 22/07/2015
Page last updated: 22/07/2015





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