Parceria com a Rare Voices Australia

A EURORDIS assinou um memorando de entendimento para estabelecer uma parceria com a associação que dá voz às pessoas com doenças raras na Austrália, a Rare Voices Australia (RVA). A RVA foi criada em 2012, tendo como visão que as pessoas com doenças raras na Austrália se fizessem ouvir a uma só voz.
Tanto a EURORDIS como a RVA reconhecem que as doenças raras constituem um desafio global para a saúde pública. Em conjunto, pretendem promover a tomada de consciência para os problemas comuns que as pessoas com doenças raras e as suas famílias enfrentam, seja onde for que vivam.
Esta parceria simboliza um esforço continuado para sublinhar a dimensão internacional do movimento das doenças raras e os benefícios globais que a colaboração neste domínio pode trazer.
A RVA e a EURORDIS acordaram nos seguintes objetivos principais em comum:
- Reforçar a voz comum internacional das pessoas com doenças raras e encarar as doenças raras como desafio mundial. Isto será concretizado através da colaboração em iniciativas como o Dia das Doenças Raras (a RVA coordena o Dia das Doenças Raras na Austrália como parceiro oficial da EURORDIS) e através da participação da RVA no desenvolvimento da iniciativa Doenças Raras Internacional, que será inaugurada no fim de maio, em Madrid, por ocasião do Encontro de Associados da EURORDIS de 2015.
- Ir ao encontro das principais expectativas que as comunidades de doentes da Austrália e da União Europeia têm em comum, incluindo: promover as políticas de investigação sobre doenças raras; permitir o diagnóstico mais atempado e melhor das doenças; promover o desenvolvimento e a disponibilização de medicamentos órfãos e tratamentos seguros e eficazes; proporcionar métodos que melhorem a qualidade de vida dos doentes; e, por fim, garantir o acesso mais fácil e mais abrangente a informação de qualidade sobre as doenças raras.
- Apoiar o desenvolvimento de uma estratégia ou plano nacional australiano para as doenças raras, o tema da recente e bem-sucedida Cimeira da RVA para as Doenças Raras. Todos os participantes na cimeira expressaram o seu apoio aos princípios e objetivos mais importantes para o desenvolvimento de um plano nacional.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 07/04/2015
Page last updated: 07/04/2015




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