A luta em busca de equilíbrio
· - Javier Romano tem ataxia de Friedreich, uma doença
caracterizada por incoordenação progressiva da marcha
· - Aos 36 anos, trata de ver além das suas limitações
 |
| Javier Romano Campos |
Javier Romano Campos enfrenta 'multi-estágios" todos os
dias, desde que tem a sua scooter. Tem ataxia de Friedreich, uma doença
progressiva e hereditária do sistema nervoso que afeta o equilíbrio, a
coordenação e a marcha depois de atingir os neurónios do cerebelo e os gânglios
da medula. Embora os primeiros sintomas tenham começado a surgir na
adolescência, só quando chegou à Universidade, é que finalmente pode dar um
nome ao que lhe estava a acontecer "É preciso o apoio da tua família e
amigos, porque é uma idade difícil", diz ele.
Durante anos de peregrinação por vários médicos, um médico
particular chegou a dizer, depois de pagar 50.000 pesetas, “para remover os
tapetes e usar sapatos com dedos." Já estava no segundo ano de
Administração de Empresas, quando, como se fosse um banho de água fria, foi
diagnosticado no Hospital Universitário Marqués de Valdecilla, Santander
(Espanha), onde estava o especialista José Ángel Berciano Blanco. "Eu andava,
ainda que com dificuldade, e o que me assustava mais era ver-me, no futuro, numa
cadeira de rodas", explica. Ainda assim, admite que "não estava muito
consciente" de até onde ia chegar a sua ataxia, palavra que vem do grego
que significa "sem ordem".
Até uma década atrás, com 26 anos, não precisou de apoio para
mover-se, mas, embora seja difícil ter uma ideia, sustenta que "é o melhor
que uma pessoa pode fazer." "Tinha problemas em ser independente,
porque sentia muita instabilidade e tinha medo a cada passo que dava”, disse.
"E se ficar nervoso, cai no final", acrescenta.
Está empregado e trabalha nos serviços periféricos do
Ministério das Finanças de Castilla-La Mancha desde os 23 anos. Ele também tem
uma filha de quatro anos e casa-se no dia 25 de Outubro com a mãe da sua filha,
depois de mais de uma década de relacionamento. Sente-se afortunado por tudo
isso e não o esconde, "Tenho a minha vida feita". Neste sentido, a
sua principal reivindicação é a investigação (na AF a proteína alterada é a frataxina,
localizada no cromossoma 9), mas entende que para outros afetados a prioridade
seja outra. "Há muitas pessoas com ataxia que estão isoladas e que não se
relacionam”, diz sobre uma doença que abrange mais de 300 neurodegenerativos,
minoritários e mais graves. Mas, na sua opinião, é importante olhar para além
das limitações porque "se podem fazer muitas coisas."
Fonte original: A luta em busca de equilíbrio
Comentários
Enviar um comentário