Seminário

Experiências e Trajetórias de Cuidados de Saúde: as Doenças Raras em Debate

23 de setembro de 2014, 14h30, Sala 1, CES-Coimbra

Resumo Este seminário pretende ser um espaço de debate interdisciplinar sobre o cuidado em saúde, colocando em diálogo cientistas, médicos e activistas. Partindo da apresentação, análise e discussão de experiências e trajectórias individuais e colectivas de vivência e conhecimento da(s) doença(s), defende-se uma abordagem centrada nos sujeitos (doentes e cuidadores/as), que permita a construção de modelos inovadores de política e de intervenção em saúde. Organização: Sílvia Portugal e Rogerio Lima Barbosa | Atividade no âmbito do Núcleo de Estudos sobre Políticas Sociais, Trabalho e Desigualdades (POSTRADE) Programa 14h30 - 16h00: Comunicações Sílvia Portugal: Apresentação - Experiências e Trajectórias de Cuidados de Saúde João Arriscado Nunes: Ativismo e Conhecimento(s) em saúde Jorge Sequeiros: Políticas de Saúde para Doenças Raras na Europa e em Portugal Helena Canhão: Projecto Patient-Innovation e a inovação e difusão de soluções por doentes com doenças raras Luiz Oswaldo Rodrigues: Neurofibromatoses – das sombras para a esperança Rogerio Lima Barbosa: Pele de cordeiro? Associativismo e mercado na produção do cuidado para doenças raras 16h00: Comentário: Fátima Alves Notas Biográficas   João Arriscado Nunes - É Professor Associado na FEUC, co-coordenador do Programa de Doutoramento "Governação, Conhecimento e Inovação" e Investigador do CES. Tem desenvolvido trabalho nas áreas dos estudos de ciência e de tecnologia, em particular, da investigação biomédica, ciências da vida e da saúde pública, da relação entre ciência e outros modos de conhecimento. Helena Canhão - Doutorada em Reumatologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. É Professora de Reumatologia na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e Investigadora Principal no Instituto de Medicina Molecular e Médica Reumatologista no Hospital de Santa Maria em Lisboa. Jorge Sequeiros - É Professor Catedrático de Genética Médica no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar e Director do Centro de Genética Preditiva e Preventiva do Instituto de Biologia Molecular e Celular, da Universidade do Porto. Luiz Oswaldo Rodrigues - É Doutorado em Ciências Biológicas pela Universidade Federal de São Paulo. É Professor Titular na Universidade Federal de Minas Gerais, médico e investigador no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG e Coordenador da Sociedade Brasileira de Pesquisa em Neurofibromatoses. É também cartoonista e desde 1973 já publicou milhares de desenhos. Rogério Lima Barbosa Mestre em Sociologia pela FEUC, Doutorando do Programa de Doutoramento em Relações de Trabalho, Desigualdades Sociais e Sindicalismo (FEUC/CES). É membro fundador da AMAVI – Associação MariaVitória – Porque Raro é ser Igual. Fátima Alves - É Professora Auxiliar na Universidade Aberta e Investigadora no CEMRI. Doutorada em Sociologia, tem publicado e desenvolvido a sua investigação na área da saúde, saúde mental, políticas sociais, racionalidades leigas, interculturalidade, cidadania social e ambiental, sustentabilidade e participação. Sílvia Portugal - É doutorada em Sociologia. Professora Auxiliar na FEUC e investigadora no CES, no Núcleo de Estudos sobre Políticas Sociais, Trabalho e Desigualdades (POSTRADE). FONTE: http://www.ces.uc.pt/eventos/index.php?id=10292&id_lingua=1&pag=10293