Kyle Bryant recebe o seu primeiro prémio de reconhecimento público

"Se não poder voar, então corra, se não poder correr, então ande, se não poder andar, então gatinhe, mas o que quer que faça, tem que seguir em frente." - Dr. Martin Luther King Jr.
O Prémio de Reconhecimento Público 2014 é atribuído a Kyle Bryant pela Associação Americana de Medicina Neuromuscular & Eletrodiagnóstico (AANEM) pelos seus esforços incansáveis ​​para a sensibilização para a ataxia de Friedreich (AF) e para a angariação de fundos para a investigação dessa doença (AF). Este prémio é atribuído a um indivíduo cujo esforço extraordinário aumente a consciência pública sobre o diagnóstico e tratamento de doenças musculares e nervosas.

“Aceito este prémio em nome de todos os têm vindo a trabalhar para e nesta doença rara. Milhares de pessoas dedicam as suas vidas à sensibilização e angariação de fundos para a investigação desta doença rara que os afeta, ou aos seus entes queridos. Sinto-me honrado em ser um representante de todas essas pessoas," disse Bryant. "Obrigado à AANEM por reconhecer o papel extremamente importante do paciente na pesquisa e no processo clínico."

Desde a infância, Bryant foi um atleta multitalentoso. Quando chegou ao ensino secundário, ele praticava golfe, basebol, basquetebol e futebol americano. Aos 17 anos de idade, a sua vida mudou quando lhe foi diagnosticada AF​​. À medida que a doença progredia, ele teve que desistir da prática dos desportos tão entrelaçados com a sua vida, crescendo no norte da Califórnia (EUA).

No entanto, em vez de desistir, por completo, da prática desportiva, Bryant lutou e, através de suas limitações, focou-se em andar de bicicleta reclinada. Era o início duma nova jornada, melhor resumida nas suas palavras, "Mal sabia eu que isto foi apenas o começo e que esta doença me levaria a coisas além da minha imaginação." Bryant começou por uma distância pequena, com um passeio inicial de sete milhas. No entanto, em quatro meses, ele tinha conseguido 100 milhas num dia.

Em 2007, Bryant começou a Ride Ataxia, planeando e completando um passeio de 59 dias a partir de San Diego, CA até Memphis, TN, com uma distância de 2.500 milhas, para sensibilizar e angariar fundos para a investigação da AF. Desde então, ele completou passeios de Sacramento a Las Vegas, de Portland a Seattle, e a Race Across America 3000 milhas (RAAM), e que a sua equipa de quatro homens terminou em 8 dias, 8 horas e 14 minutos.

"O diagnóstico duma doença rara ou qualquer deficiência não deve limitar o alcance da ambição; só deve mudar a abordagem a situações desafiadoras e a forma como lidamos com elas. Ir do ponto A para o ponto B pode exigir rodas agora, mas isso não muda onde pretendo chegar, " disse Bryant.

Em 2009, Bryant tornou-se o porta-voz da FARA – Friedreich Ataxia Research Alliance (Aliança para a Investigação da Ataxia de Friedreich). Com Bryant como diretor do programa, a Ride Ataxia tornou-se um marco na angariação de fundos. Ele não só tem sido uma fonte de inspiração e ajuda para aqueles com AF, mas também tem sido um angariador tremendamente bem-sucedido, trazendo mais de 2,5 milhões de dólares para a investigação da AF e registrando mais de 20 mil milhas, incluindo treinos e eventos.

"Iniciar a Ride Ataxia foi uma maneira para que pudéssemos agir, mudar a minha família e eu de um lugar onde nos sentíamos sozinhos, desamparados, e ameaçados," disse Bryant. "Andar de bicicleta permite-me retomar o controlo e me sentir habilitado. Quero compartilhar esse sentimento com outros."

A jornada de Bryant fez aumentar a consciência, de forma significativa, para a AF e serve como inspiração para os investigadores, médicos, pacientes e defensores que continuam a lutar pelos pacientes com todos os tipos de doenças neuromusculares (NM).

Bryant observou que a colaboração é a chave para melhorar a vida das pessoas que vivem com AF ​​e outras doenças NM raras. Ele disse, "Todos temos os nossos papéis. Eu não sou um cientista, não posso fazer o trabalho de laboratório. No entanto, posso angariar o dinheiro que vai manter os cientistas a avançar, e posso ter certeza de que eles sabem que o seu trabalho significa tudo para os pacientes e familiares que não pensam em mais nada.

"Todos nós temos um papel importante a desempenhar," continuou ele. "Trabalhando juntos de forma colaborativa, vamos montar esse quebra-cabeça de tratamentos e curas para doenças raras."


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